“袖珍女”于海波有点烦

于海波最近有点烦。

听说后,我有些奇怪。据我从吉林省长春市团市委得到的“情报”,2002年3月1日,在10位荣获“中国杰出志愿者”称号的志愿者中,榜首的便是长春“袖珍女”于海波。

6年前,海波感动过当时的许多读者,6年的光阴对于许多像海波这样的社会“名人”来说,似乎漫长了些,多数人流星般地出名,随后又流星般地黯然无声。于海波却再次跨越了一个人生新台阶。

收获爱情

从没有幻想过爱情的海波,在过去的6年里收获了属于自己的爱情,这是让许多人意外、同时也是让许多关心她的人由衷高兴的事。

和现在的丈夫张一鸣走到一起是缘于1996年8月。当时海波正筹建一个慈善公益性的协会,也就是今天的“心语志愿者协会”,当时张一鸣作为一个志愿者也是筹备组的一员。起初只是普通朋友的两人因为慈善公益事业渐渐走近,随后爱情不期而至。然而这份爱情从一开始就面临着巨大的压力。毕竟一个健康人和她这样一个身有残疾的人在一起并不是每一个人都能理解的。

当时的那种压力绝对是普通人所不曾经历的,那甚至让海波想到了退却,想放弃这段爱情。因为张是家中唯一的男孩,父母不能理解儿子的举动,自然是极力反对。海波实在不希望恋人顶着压力来爱自己,不想因此让他的父母难过。当时,南方有个邀请,于是海波决定借这个机会让彼此冷却。1996年11月海波南下,但一个月后,等她回来,那份感情并没有因为时间和距离而冷却,他们的感情依旧炽热如前。看到孩子们心中的那份挚热真情,父母由极力反对变成了对他们的默许。

1997年3月,海波的爱情终于有了收获,历经艰辛,一对有情人终成眷属,海波结婚了。

生死一线间的孕育

结婚一年多,海波怀孕了。这对海波却是一次不折不扣的生死选择。因为作为先天性脆骨症患者的她脊椎严重侧弯压迫心脏,根本不适宜怀孕。如果她坚持继续怀孕,极可能造成心衰竭,这意味着有生命危险。事实上国内尚无这方面的先例。当医生把这些情况如实告诉她后,海波仍然决定把孩子孕育出来。海波的亲朋好友几乎每一个都反对她继续怀孕。

这是个需要异于常人勇气的选择。但海波自己却看得很平和,她说:“我这一辈子从没做过什么坏事,我坚信我的孩子会健健康康生下来!”

抱着这样一个简单却又美好的信念,海波义无反顾地等待孩子的降生。她闯过了一道又一道的生死关。1999年6月,一个全国首例由先天性脆骨症患者怀孕生育的男婴承载着母亲押上自己生命的祝福和人间最美好的爱来到了人世间。

虽然孩子健康地生下了,但海波仍为孩子担心,她怕孩子遗传上她的病。直到孩子14个月的时候,有一天她下班回来,孩子跌跌撞撞向她跑过来时,那一刻她心中激动得几乎要哭了,因为她终于可以确定孩子是完全健全的。

现在,海波的儿子已经三岁了,个子长得比妈妈还高。如今海波开始“嫉妒”,因为她正在“失宠”,家里人几乎全都只顾着呵护宠爱她的宝贝儿子而“冷落”了她。幸好小家伙知道疼妈妈,个头比妈妈还高的他虽然还得妈妈给洗澡,却会在海波下班回家时说:“妈妈,我抱你吧!”

海波的另一个“孩子”

除了家中那个三岁的孩子,协会是海波的另一个“孩子”。为了心语志愿者协会海波几乎投入了自己所有的精力和心血。

常常需要别人“抱”着出门的海波身边凝聚了六七百名青年志愿者,其中还有“老外”。这就是她创立的心语志愿者协会。这个协会是一个自筹资金的“非贸易性、非盈利性”慈善公益机构。协会每年都组织志愿者为社区的孤寡老人提供定期家庭服务,与企业合作帮助特困生、残疾儿童筹措资金……在海波和她的协会努力下,逾百名特困学生获得了社会各界的经济资助,40多名残疾人获得了捐赠的电脑、轮椅和义务教育,10多名孤寡老人得到了长期的义务服务。

“我想给残疾孩子办电脑班、办小型康复中心,我想建个网站能让每个残疾孩子通过互联网结识外国朋友……”海波的脑子成天考虑的是这些助残、助困、助老项目。而这些项目一旦落到实处,就是大量的具体工作同时还需要金钱。当然这都由协会来承担。然而,因为是民间性质,协会得不到职能部门的拨款,需要社会的赞助。

这几年来,海波每天都要做很多工作,自己却没有一分钱的工资。海波的母亲想让海波在家开个食杂店,也好有点收入,改善一下个人的生活,可海波不同意。她可以换很多种方法生存。她可以搞文学创作,也可以利用家里的条件开个食杂店,开个打字复印社,还可以跟电信合作开个海波热线,但她没有这么做。她说:“如果我去开食杂店,我还能有这么大的精力去做协会的工作吗?我这个机构,现在有五六百青年人在这里活动,他们对这里投入了很大的热情,如果我海波说一声不下去了,撂挑子走了,会在他们心中造成什么样的影响?过去我可能考虑不了那么多,就觉得开个热线电话,能对大家提供帮助,后来建立了这个协会,我发现我还面对很多责任。我所做的工作,对这些青年人会有什么作用呢?我不能说作用有多大,但我觉得是有价值的。”

现在,在社会上海波是心语志愿者协会会长,是一个机构的法人,因为没有资金,她深感工作力不从心,很多事想做做不了。

我不是个成功者

获得“中国杰出志愿者”称号后,有人问海波:“作为一个成功者,你怎样看待你的生活?”她却不认为自己是个成功者。

她觉得成功者首先要对家庭、对社会、对自己的亲友能够尽到相应的责任和义务。她说:“在这些没有做到的前提下,我不认为我是一个成功者。我更看重的是,我能够给我的家人带来快乐,能够使我的朋友多一份理解和支持,使我们这种机构能够生存、发展和完善,这才是我最需要的。”

不久前,海波和她的协会搞了个慈善活动,有13个特困孩子获得了资助,每人最少600元,最高的得到了2000元的资助。然而,在她获得称号不久,她快满3岁的儿子第一天进幼儿园。海波的妈妈送孩子回来后说:园长说了,海波不容易,她的孩子大家帮着拉扯!只收了150元的管理费和20元的保育员工资钱,别的啥费也不收了。可海波听后却没有高兴,甚至还有些难过。她说:“我感谢幼儿园对我孩子的关照。可作为母亲,我无力为儿子交足应交的费用,我怎么可能高兴得起来呢?”这真是一个让人十分感慨的对比。

如今海波的儿子才刚上幼儿园,以后还要上学,还要吃要穿,这些都要花钱,她拿什么给他呢?海波心中有点烦。

有些东西是无法用金钱衡量的

没有一分钱,工作还很繁忙,家庭的经济情况不好,这就是海波每天要面对的真实生活。对她的这份工作,有人觉得她傻,更多的人是不理解。但到今天这一步,海波从来没有后悔过。

有一回海波搞了个资助特困生的慈善活动,而当时自己的儿子却在医院里打吊针。因为赞助的钱到位要有个流程要花些时间,一个获得资助的家长竟然打电话来吵着要钱,还进行无理指责,简直令人气愤。类似的情况,在海波这些年来遇到过不少。有时海波也感到苦恼。

幸好这世间不都是这样的人。一次上班,“小公共”上不去,海波只好打出租车。可她不是有钱人,怕出租车的计价器跑表快宰人,就跟出租车司机讲,不想那位司机答曰:“我听出你的声音啦,你不就是那知心姐姐吗?你放心,不要你钱!”这种时候她明白自己所做的一切都是值得的。

就在记者跟她作采访的当天,海波刚刚帮助了两个残疾青年找到工作,她很开心。

这份工作是有意义的,那是金钱无法衡量的。海波心里跟明镜似的。

(心语热线:0431-8940368)

(江亭雪飞)

回访于海波

于海波出生三天就被医生诊断为先天脆骨症患者,这是一种极为罕见迄今无法治愈的先天性疾病。她的幼年就在一次次的骨折以及云南白药味和父母抱着她焦急地奔波往返于医院的背景中度过。她的下肢完全丧失了行走能力,左臂出现假关节,失去活动能力,脊椎严重侧弯、压迫心脏,左肺功能几乎丧失……8岁那年,医生甚至宣判她最多活不过12岁。

就是这样一位身高只有86厘米,体重仅十多公斤的“袖珍女”,没有上过一天学,在身体严重残疾的情况下,凭着自身坚强的毅力自学,获得了三种大专学历证书。这还不算,本来身有残疾、需要别人帮助的她却立下志愿,要帮助别人,力所能及地服务社会。为此,她自费创办了长春市第一家个人心理咨询热线――“心语热线”,不足一年,拨通了5000多个电话,为心灵无助者送去抚慰与支撑。她又开办“心语丁克婚姻介绍所”,为人们架起爱之桥。她成为人们喜爱的“电话明星”。

(《“袖珍女”于海波》原载1996年第10期作者:滕科)

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