我想和你拥有一样的天空――关注儿童糖尿病
项 捷
“妈妈,我要上幼儿园”:“妈妈,我也要在幼儿园吃饭”。对于绝大多数孩子。上幼儿园是再平常不过的事儿,甚至许多孩子哭着闹着不想去幼儿园,需要大人们哄着骗着才去。而对于有些孩子,即使他们多么渴望上幼儿园,多么渴望和别的小朋友一样在一起玩耍游戏,但由于疾病的原因却不能去幼儿园或不被幼儿园接纳。我们今天的小主人公就是一位得了1型糖尿病的4岁小朋友――乖乖。当入园半个多月的乖乖第一次在幼儿园里吃饭时,她拿着自己的碗,大声对同学们说:“今天我也在这里吃饭了!”她是多么自豪和开心,她的父母又是多么高兴和欣慰。
就像乖乖的母亲说的:“医生告诉我们,我们的孩子只是少了那么一点点胰岛素,其他和别的小朋友都一样。我们只希望得到接纳,能够拥有同一片蓝天。”
本期的特别关注栏目我们请来了几位家长、专家一起来谈谈儿童糖尿病的相关话题。
听妈妈讲糖宝宝的故事
项 捷
那段想起来就耍流泪的日子
我的孩子出生后一直很正常,说话、行动能力发育得都特好。但在一岁零九个月时,发现她有点精神不好老犯困,送到儿童医院时已经酮症酸中毒了,孩子处于昏迷状态,是经过一级抢救才过来的。医生告诉我们她得的是1型糖尿病,目前没有根治的办法,以后要靠每天注射胰岛素生存,我们当时就觉得像天塌下来一样,心酸伤心得没法形容,根本没想到小孩子会得这个病,原以为这是老年人得的病。看着孩子浑身上下插着管子,抽血做***,孩子畦畦地哭,一岁多的孩子,从小就像娇宝贝似的,哪受过这罪啊,我那眼泪也像下雨似的,孩子在里头哭,我在外头哭。好在尽快控制了这种极度悲伤的情绪,孩子的父亲比较理智,立刻去买了一大堆关于糖尿病的书。
后来回想起来,孩子有一段时期其实已经有所谓“三多一少”症状了,晚上经常尿床,喝了水就尿,尿完了还要水喝,一个晚上六七片尿垫都湿透了。我们还说她怎么这么能尿啊,这么没出息。本来大人一天工作挺辛苦,有时要加班到一两点钟,晚上还睡不好觉,生气还揍了两回屁股,不过也没觉得孩子尿床有什么不正常。后来带孩子出去她有点打蔫,不爱走,总爱让抱着,觉着小孩子都这样也没在意。直到孩子带回姥姥家住了 天,尿在地上的小便没来得及擦,等再擦时就粘在地上擦不动了,感觉有点不对劲儿。在家里找了片尿糖试纸测下尿,一下子就变黑了,跑到附近的医院一查,血糖20多,尿酮体2个加号,等赶到儿童医院时已经急救了。后来我家老公把当时情况记录下来发在网上,有个***的家长看到了,他觉得怎么那么像自己的孩子呀,结果一查还真是,也算帮助他们及早发现了病情。应该说,糖尿病发现得越早、越及时,对孩子的身体伤害也就越小。
掌握糖尿病知识最关键
医院教给你的是一些基本知识,控制还得靠自己。了解糖尿病的知识很关键,特别是孩子的家长,在孩子得病后要尽快学习掌握糖尿病的相关知识。我们那时候都是趁着孩子睡觉抓紧时间看书。但控制糖尿病又不能完全照搬书本,还要结合自己孩子的具体情况。
血糖监测好助手
我个人体会给孩子监测记录血糖是很重要的,特别是开始别怕麻烦。通过记录可以摸索到孩子血糖的规律,吃什么东西血糖会升到什么程度,低血糖低到什么程度要加糖。因为孩子本身血糖波动就比成人大得多,单靠观察外在的表现常不能准确判断,比如哭闹,血糖高的时候会哭闹,低的时候也会,这时就必须通过血糖监测,不能简单认为是孩子任性。有的家长心疼孩子不愿意去测,其实真心疼孩子就必须去检测,不测才是毁孩子。现在不愿意让孩子手指头受苦,血糖控制不好以后发生并发症,那痛苦就更大了,费用也更高。我的孩子现在每天都要监测3~4次,得病两年多了一直这样测,血糖控制很平稳。如果经济条件不允许,一天也应该测两次,特别是睡觉前的血糖很重要,因为孩子夜里可能会发生低血糖抽搐。血糖监测是摸索血糖升降规律的好帮手,从而更好地调节孩子的饮食和运动。
情绪也会传染的
孩子得病,大人受到很大的打击,难过伤心是必然的,但不要把悲哀过分显在脸上,那样会对孩子的性格造成不好的影响,好像始终生活在阴影里。过日子么,哭着也是过,笑着也是过,为什么不笑着过每一天呢。你越对生活报以微笑,生活就会回报你微笑,你越是天天愁眉苦脸,生活就越会把不好的东西给你。大人应该努力营造积极向上的家庭氛围,孩子也会向美好的方面去发展。
当记者和乖乖妈说话时,孩子身上的胰岛素泵“滴滴”地响起来。面对记者乖乖妈说,“我就告诉乖乖,如果在外面有人听到声音问你是什么,你就说电子宠物”。记者不禁暗自佩服乖乖妈化解人们探询猜疑的智慧与幽默。
我们的孩子只是少了一点胰岛素
我记得孩子住院时,医生说我们的孩子只是比别的孩子缺少一点胰岛素,只要输进去一些就和正常孩子一样。但现在糖尿病孩子升学、就业还有很多歧视现象存在,比如去年11月媒体报道的山东某医药大学让糖尿病新生退学事件,就特别让我们糖尿病家属伤心失望。我们想请媒体帮助呼吁一下,对这些孩子关照一些,接纳一些。孩子从小一直本着家长和医生的教育,你和别的孩子没什么不同,只是缺少一点胰岛素。等到孩子雄心勃勃地上了高中要考大学时,突然告诉他,你跟别人不一样,你不能上大学,你属于严重内分泌疾病,那对孩子的打击是巨大而残酷的,也是非常不公平的,好像我们家长在直欺骗孩子。
我家的孩子要是没这毛病其实早就送幼儿园了。这样的孩子往往更希望跟别的小朋友一起玩,过集体生活。我们孩子两岁半时也到幼儿园报过名,一听糖尿病需要天天打胰岛素,他们虽然没直接拒绝,说让我们回家等通知,然后就不通知我们了。为孩子上幼儿园,我也苦恼了好一阵子,孩子4岁多了,后来找熟人托关系才进去的。真的希望社会能够对这样的孩子多些接纳和包容。
就在记者和乖乖妈聊的时候,孩子的姥姥拿过来许多亲手缝制的,用小花裙子改的胰岛素泵小口袋,乖乖一个一个地把那些小花布口袋叠好,总共是8个。乖乖拿着一个小花口袋冲着妈妈说:“妈妈,这个放在我那个漂亮裙子上面。”那一刻让人充满爱惜。
采访结束离开乖乖家,傍晚的休闲广场彩霞满天,大大小小的孩子们在放风筝、滑旱冰。记者也在心里默默企盼着,祝愿想当画家的小乖乖将来能拥有一片属于自己的七彩天空。
隐瞒的隐忧
李 莹
我们在走访中还遇到了一位叫嘟嘟(化名)的小糖尿病患者。嘟嘟今年9岁,患1型糖尿病3年。看上去比同年龄的孩子显得内向、敏感,一直拒绝与记者面对面交谈。听他妈妈讲,嘟嘟患病后担心受到老师和同学的歧视,担心以后不能
像其他同学一样正常升学,一直隐瞒着病情,甚至至今其他的家庭成员都还不知情。临到记者走的时候,嘟嘟才含着眼泪对记者说:“阿姨,我的病什么时候才能治好啊?我的病不要告诉别人好吗?”在场的人听后无不落泪。对于嘟嘟所担心的这些问题记者特别走访了一些在校师生和内分泌科专家。
北京大学首钢医院的黄大夫说,2型糖尿病发展缓慢,防治手段多,对于一般患者来说,只要控制好体重、坚持用药,病情不会经常反复。1型糖尿病相对比较严重,有时候考试紧张、运动量过大都有可能引发并发症。但是,1型的小患者从小就接受过训练,已熟知如何进行自救和自我管理,一般不会影响正常学习。但为了隐瞒病情,他们可能会去并不卫生的卫生间注射胰岛素,就餐和课外活动时会尽量躲避老师和同学,长此以往,使身心受到严重的创伤。
对于目前糖尿病孩子在升学就业中面临的现状,北京儿童医院巩主任也简单谈了自己的一些看法。1型糖尿病孩子在升学就业上确实受到影响,这是一个非常大的社会问题。孩子考上了大学,不能公开打针, 打针被知道了,就会被劝退,我这就有两例这种情况。虽然我也能部分理解校方的一些考虑,这个孩子在我们学校发生意外怎么办?低血糖抽搐了怎么办?但这并非就意味着这是完全合理的,平等受教育是每个人的权利。而且一般情况下,1型糖尿病对学习工作生活并无太大影响。而孩子隐瞒病情的代价就是宁可血糖高一点,别出现低血糖,长此以往,血糖控制就不好,反而对自身带来伤害。对于这样的孩子,我们也是能帮一把就帮一把,制定适合他们的合理的***方案,有时也给他们开免除***训的证明,巩主任说时也感到非常无奈。
在当前建设和谐社会,以人为本、关注民生的氛围下,也希望我们的立法机构能够尽快修订相关法律,保护糖尿病患者享有医疗和受教育的权力。我们的学校能够理解关爱像嘟嘟这样的小患者们,给予他们更多的接纳,让这些受伤的花朵重新绽放笑颜!
解析儿童1型糖尿病误区
项 捷
儿童糖尿病发病有早有晚,发病早的月子里就发病了,晚的到儿童末期才发病。据巩主任介绍,儿童糖尿病有3种类型一种是传统的经典1型糖尿病,是指胰岛素的绝对缺乏,必须要用胰岛素***。还有就是儿童2型糖尿病,发病原因与成人差不多,是与肥胖及胰岛素抵抗相关的。此外,研究发现,越小发病的常常是特殊类型的糖尿病,既非1型也非2型,这部分大概占到儿童糖尿病的2%~3%。
误区一:限制饮食就是饿着孩子
说到儿童糖尿病限制饮食,巩主任认为这里面其实存在很多误区。实际上是这样,人的胃口大小是不一样的,有的饭量大些,有的小些,都是自然形成的状况。我们所说的限制饮食,不是不给他吃,而是不让他乱吃。要根据孩子的年龄、体重胖瘦、饭量及运动量大小,给他足够的能量,而不能让他发胖,让他在饮食上形成个规律。
如果患儿总喊饿,我们就要分析。有两种情况,一种可能他真是摄入量不够,一种可能是他已经习惯了要吃那么多的东西,但不见得他就需要那么多,多余的就会导致发胖。跟孩子沟通时要对他说,大夫不是不让你吃,你要告诉大夫,你确实饿的情况下大夫会给你调量的,不是要饿着你不给你吃东西。孩子懂了这个道理以后,就愿意和你沟通了,也明白了大夫不是不让我吃,也就不会总偷着吃了。
家长有时候以为限制饮食就是应该吃一碗,我给他吃半碗。其实不是这样的,他该吃一碗就给他吃一碗。每个孩子都不一样,有的吃半碗就够,有的吃一碗才够。饮食控制是教育和理解问题,饮食调节非常重要。要弄明白限制饮食不是不让孩子吃,不是要减少他的摄入量,而是要调整一个合适的量,然后有规律地去做,血糖才能控制得比较平稳。
误区二:血糖控制要从严
对于儿童1型糖尿病血糖的控制,巩主任觉得儿童糖尿病很难把血糖降到像成人糖尿病那么低的水平。正常人都有一个血糖病,但1型糖尿病血糖波动特别大,医生给限制过严根本难以达到,这样时间一长从心理上就放弃了。就像设定一个人生目标,如果根本达不到那就没有意义。另外,太限制饮食发生低血糖次数过多也不好。所以,对孩子的要求跟成人是不一样的。宽泛点是可以接受的,也是更容易做到的。但对于个体来讲,还是应本着他最低水平设置。
误区三:做血糖监测就可以防止并发症
并发症的发生是有很多因素决定的。不同人的病情是不一样的。有的患者血糖控制特别难,波动大,也就是说特别脆性。这种患者自身的胰岛素水平特别低,几乎全要靠外源性的供给。因为人工给药还是相对比较机械,所以血糖容易上下波动,就易出现并发症。像血管并发症,血糖变化越大越快,对血管的刺激性越强。巩主任打个一个非常形象的比方,咱们坐电梯或坐车,车开得不稳老是急刹车,我们就会觉得很不舒服,电梯上下很平稳,而不是急起急落,我们就会觉得舒适,道理是样的。所以,血糖比较平稳的孩子发生并发症就会比较晚,甚至不发生。
而对于血糖监测,不仅要求次数,最重要的是要达标,要及时处理不达标的情形。不是说血糖监测我做了就可以防止并发症了。好多家长都这样,监测也监测了,可看着血糖监测值却熟视无睹,高或低也不去管。这就像做作业,不是做完了就可以了,还要看作业完成的怎么样?做对了没有?没做对要及时地修改校正过来。否则这种血糖监测是没有意义的。我们医院有个职工,确诊1型糖尿病三四十年,现在都挺好,也没有并发症。以前国外还有一位70多岁的老人来我们医院参观,他本人就是糖尿病患者,有了孩子、孙子,也都挺好的。巩主任语重心长地说,对于并发症,要把这种担心与具体行动结合起来,并持之以恒去做。
误区四:糖尿病都是遗传惹的祸
当我们说到有些父母因为孩子检测出糖尿病而互相猜疑埋怨,甚至造成家庭失和,巩主任也从科学的角度给我们做了阐述。1型糖尿病虽然有遗传因素,但遗传率并不高。除了遗传,还有环境因素的作用,发病原因比较复杂。有可能携带基因并不发病,也有可能在一定的外界环境等因素刺激下就发病了。而且1型糖尿病并非显性遗传,即使父母双方都没有,孩子也可能有。在我们医院就诊的干余例病例中,只有十几个患儿有遗传史。
误区五:糖尿病会影响生长发育
对于家长都很关心的,孩子这么小得了糖尿病会影响孩子生长发育吧,巩主任对这种疑问给我们一个非常肯定的答复。以目前的医疗水平,糖尿病还没有根治的办法。像胰岛移植、干细胞和胰腺移植等都处于研究阶段,人类攻克糖尿病还需要相当长的时间,但糖尿病还是可以通过现代的医疗手段很好的控制的。
典型的儿童1型糖尿病,只要控制得好,就不会对生长发育有影响,像我们遇到的小患者长到1米7、8的男孩子都有不少。
糖尿病汹涌而来京黑跨省共筑血糖监测大堤坝
2008年4月9日,百年养生健康连锁机构正式成为北京怡成生物电子技术有限公司的售后服务中心,负责怡成JPS-6型手持快速血糖监测仪黑龙江省内的售后服务工作。
近年来,糖尿病已成为一种健康灾难,侵扰着人们的健康,人们开始谈“糖”色变,血糖仪做为糖尿病患者每日监测的工具举足轻重,如何保证血糖仪的正确使用7如何保证血糖仪的准确监测并记录患者的血糖指数?就需要强有力的售后指导服务与保障,此次京黑两地联手的目的就是为糖尿病人群打造血糖监测的安全堤坝,用监测后的数据来调整血糖,抵御糖尿病合并症的发生,做好糖尿病患者健康的第道安全防线。
从2008年4月起,糖尿病患者只要是使用怡成JPS-6型手持快速血糖监测仪,出现任何产品质量上的问题,都可以到百年养生健康连锁服务店面进行更换或维修,为了能达到准确检测和正确维护,北京怡成公司特意派出了专业技术人员进行培训及指导。
据悉,此次百年养生健康连锁机构成为黑龙江省地区怡成血糖仪的售后服务中心,代表了百年养生健康连锁机构与北京怡成公司的合作关系更进一步,形成了战略合作伙伴关系,也意味着将更优质的产品向纵深推广和售后服务的强有力保障。
儿童2型糖尿病在行动
李长玉
2型糖尿病的发病年龄正趋于年轻化。正在向儿童、青少年蔓延。美国12~19岁青少年糖尿病发病率,在20世纪80年代比60年代增加了6倍,2000年报告青少年2型糖尿病患病率已占糖尿病的1,3。我国北京儿童医院报告,住院儿童2型糖尿病占糖尿病住院的39%。因此,对儿童2型糖尿病的防治已成为重要课题。
儿童2型糖尿病是如何发病的
与成人一样,遗传与环境因素是发病的基本原因。随着社会经济发展,生活水平的提高,进食过多的高糖、高脂饮食,学习负担的加重,运动的减少,肥胖体重增加,引发胰岛素代偿性分泌增加,出现胰岛素抵抗,胰岛功能衰竭血糖增高。从肥胖10糖尿病发病大约3~5年。
儿童2型糖尿病表现有何不同
与1型糖尿病不同,患儿症状很少,30%由体检发现,74%~100%有家族史,85%超重和肥胖,仅30%体重减轻,33%有酮尿、多吃、多饮、多尿,90%患有黑棘皮症,此症表现为局部皮肤增厚褶痕,色素沉着,好发于腋下、肘前、颈部、腹股沟。
儿童2型糖尿病与1型糖尿病怎样区别
诊断步骤应从肥胖开始。肥胖者需查空腹胰岛素和空腹C肽,增高者为2型糖尿病。减低者还需查胰岛素自身抗体,阳者为1型糖尿病,阴性者为特发型1型糖尿病。消瘦者:胰岛素自身抗体阳性,为1型糖尿病。阴性者,若胰岛素和c肽增高者为2型糖尿病,降低为特发型1型糖尿病。
儿童2型糖尿病如何防治
肥胖是儿童2型糖尿病的土壤。因而预防肥胖是儿童2型糖尿病的根本。双亲肥胖,子女80%,单亲肥胖,子女40%患糖尿病。由于儿童青少年自我控制能力差,缺乏饮食控制和体育锻炼的自觉性和毅力,家长又一味增加营养,使肥胖的防治困难倍增。因此对家长的教育是防治儿童糖尿病的关键。饮食***原则应采取低热低脂肪,控制总热量。要把住嘴,拒零食,忍住饥,按量吃。以耗为入,平衡膳食,要以健康需要为宗旨,不以饱腹为目的。按照标准体重计算一日总热量,以糖6、蛋白2、脂肪2的比例搭配,纤维素要占糖的1/3“不可采取“严控主食,放宽副食”,或不吃早餐的错误做法。否则可能发生饥饿性酮症。此外,还可配合运动***、短期胰岛素强化***等。
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